TOS deel 4: ervaringsverhaal van Henriet

Vandaag het, voorlopig,  laatste deel van de reeks artikelen over TOS. Vorige week konden jullie het verhaal van Malu lezen. Deze keer mag ik het indrukwekkende verhaal van Henriët met jullie delen.

 

Henriët, mama van Jeppe.

Tijdens de 20 weken echo kregen wij te horen dat Jeppe een schisis, beter bekend als een hazelip, heeft. Daardoor heeft hij een verminderd gehoor gehad, tot hij 9 maanden was. Toen kreeg hij buisjes., daarmee zou alles beter moeten gaan.

Toen Jeppe 1,5 was viel mij tijdens een bezoekje aan de dierentuin op, dat Jeppe toch wel erg stil was. dat viel mij op nadat we een meisje van zijn leeftijd hoorde brabbelen en “klinkt als”-woordjes hoorde zeggen. Jeppe is ons derde kindje, dus ging ik nadenken.. “wanneer kwamen de eerste woordjes ook al weer?” En dat is dus rond de 1,5 jaar.

 

Ergens in mijn moederhart had ik ook het gevoel dat er meer was, maar zodra je dat uitspreekt zegt iedereen: “ach, hij is nog zo klein.. Dat praten komt vanzelf wel..

 

Ik heb toen contact opgenomen met het schisisteam, omdat daar ook een logopediste zat. Ik wilde namelijk de communicatie met Jeppe op gang brengen en vroeg haar hoe we dat moesten gaan doen. Zij stuurde ons naar een andere logopediste, deze logopediste deed babygebaren. Na een aantal weken kwamen we er achter dat Jeppe geen herhalingsdrang heeft en dus niet wil herhalen wat iemand hem voordoet.

 

 

Bij de logopediste zag ik op de gang een krantenartikel aan de muur hangen over TOS (volgens mij werd het niet direct TOS genoemd, dat weet ik niet meer precies), het was zo herkenbaar wat er in het artikel stond. De logopediste vroeg mij wat ik er van dacht.. Toen ik zei dat ik er zoveel van herkende, bevestigde zij wat ik dacht.

 

Het audiologisch centrum.

In samenspraak met schisisteam zijn we teruggegaan naar het audiologisch centrum. Daar volgde verschillende gehoortesten waaruit bleek dat Jeppe’s gehoor goed was. Vanuit daar moesten wij naar stichting nsdsk  (Nederlandse stichting voor het dove en slechthorende kind), daar ging dan eindelijk het balletje rollen. Helaas was er alleen een lange wachtlijst voor de vroegbehandeling. In de tussentijd hebben wij de hanencursus gevolgd bij de taaltrein. Vanuit hier kregen wij te horen dat er op een andere groep veel eerder al plek zou zijn. Omdat Jeppe die plek zo hard nodig had hebben wij hem naar die groep gebracht. Binnen 2 weken hadden wij ineens een heel ander kind! Hij veranderde in een boefje. Waar hij eerst geen contact maakte en alleen speelde maakt hij nu met behulp van gebaren en klanken contact. 

Hij heeft het enorm naar zijn zin. Tijdens het kringsgesprek verteld hij een heel verhaal in gebaren. Thuis gaat het nu ook een stuk makkelijker doordat Jeppe gebaren gebruikt. Al moeten we soms wel hoe goed kijken wat hij precies bedoeld. Als Jeppe papa bedoeld zegt hij “ma” met het gebaar van papa erbij. Voor ons is het nu veel duidelijker wat of wie hij bedoelt. 

 

Negatieve opmerkingen

Negatieve opmerkingen, tja.. waar zal ik beginnen? De opmerkingen die vooral veel voorkomen zullen bij andere ouders met een kindje met TOS wel bekend voor komen: “Tja, dat praten komt wel.” ” Ach, het is druk in jullie huishouden. Het is nummer 3 dus die zijn altijd wat later met praten.”  “Komt wel goed hoor, als ze 20 zijn praten ze heus wel.” Echt waar, de keren dat ik deze opmerkingen heb gehoord zijn niet eens meer te tellen.

 

Vanwege al de negatieve opmerkingen zeg ik soms maar dat Jeppe gehandicapt is, dan houden ze er tenminste mee op.

 

Wat mij vooral heel erg is bijgebleven, is een voorval met de buren. Voorheen hadden wij ontzettend goed contact met de buren, we hadden elkaars sleutel en ga zo maar door. Hun eerste kindje is net iets ouder dan Jeppe en het viel dus op dat Jeppe minder deed en kon dan hun kindje. Tijdens het buiten spelen deelde de buurman iets uit aan alle kinderen, Jeppe stond er ook bij, maar hij kreeg niets. De buurman zei tegen Jeppe dat hij ook wat zou krijgen, maar dat hij het eerst normaal moest vragen.. Nou, ik ontplofte zowat.. echt ik was zo boos! Ik zei tegen de buurman dat Jeppe dat dus niet kan. Toen heb ik  Jeppe toen bij mij genomen en hem zelf iets te snoepen gegeven. Ik heb toen nog benoemd dat Jeppe zintuigelijk gehandicapt is..

Vanaf dat moment gingen er steeds meer dingen opvallen.. Het komt er op neer dat de relatie van de buren niet meer goed is. Als mijn kinderen met hun kinderen willen spelen dan kan dat ineens niet meer. Een andere buurvrouw van wat verderop vind Jeppe schattig en een soort van zielig.. maar hij is helemaal niet zielig! Wat bij haar wel fijn is, is dat ze aan mij vraagt wat ze naar Jeppe kan gebaren zodat hij weet dat ze het tegen hem heeft.

 

Wat andere ouders moeten weten..

Ik wil echt iedereen op het hart drukken dat ze naar hu instinct moeten luisteren! Ga je kindje niet met andere kinderen vergelijken én als je denkt dat er iets niet klopt.. Trek dan zo snel mogelijk aan de bel en blijf alert! Wij hebben zo hard moeten vechten voor Jeppe, zo hard moeten vechten om gehoord te worden!

Ik weet dat Jeppe er wel komt. Hij is slim en ondernemend genoeg. Met zijn guitige bekkie en zijn grote hoeveelheid charme weet hij iedereen over de streep te trekken, alleen de taal komt er (nog) niet uit..

 

Lieve Henriët, bedankt voor je indrukwekkende verhaal. Ik hoop dat ik met het beschrijven van jullie verhaal wat meer begrip heb kunnen creëren! En ik wens jullie al het goeds toe ♥

 

Heb jij zelf een verhaal wat je via mijn blog wilt delen? Stuur mij dan een bericht of een mailtje.

 

 

Volg je mij al op social media? Je kunt mij vinden op Facebook, Instagram en Twitter