Opname in het epilepsiecentrum

Wekenlang  heb ik er tegenop gezien, Alyssa’s opname in het epilepsiecentrum voor een 24 uurs EEG met video observatie. Vorige week was het dan zo ver. Vol zenuwen gingen we dinsdagochtend vroeg richting het epilepsiecentrum in Heeze.

1 BROK SPANNING.

Ik kan niet eens goed in woorden uitdrukken hoe gespannen ik was voor het onderzoek. Alyssa heeft een aantal maanden geleden al een korte EEG gehad en dat was geen succes. De EEG die ze toen kreeg zou een uur duren, maar na een half uurtje trok ze de electroden los en zei “draadjes nu klaar he?!” Ik was bang dat ze dat deze keer weer zou doen. Ook maakte ik me een beetje zorgen over hoe wij het met z’n tweetje zouden gaan volhouden.

Van te voren had de kinderneuroloog al uitgelegd dat wij tijdens de hele opname in een kamer moesten blijven en dat ik haar zo rustig mogelijk moest houden. Ze kon wel gewoon haar ding doen, maar aangezien Alyssa heel snel overprikkeld is en dus wild gedrag vertoont, moest ik haar rustig bezig zien te houden. En tja, ik wist dat dat een hele opgave zou gaan worden.

VOOR DE DEUR AFZETTEN EN WEGWEZEN!

Het hielp ook zeker niet mee dat Daniel, i.v.m de strenge Corona maatregelen, niet mee naar binnen mocht. Hij moest ons voor de deur afzetten. Alyssa snapte er niks van en vond het niet leuk. Heel logisch natuurlijk!

EEN AANSLAG OP MIJN MOEDERHART.

De verpleegkundige die Alyssa en mij naar onze kamer bracht en mij de benodigde informatie gaf was echt een topper. Ze was heel lief voor Alyssa en liet Alyssa even lekker haar gang gaan. Ze had al snel in de gaten dat Alyssa geen meisje was die lekker rustig zou gaan spelen. Ik vertelde haar over Alyssa’s beperkingen (daar was ze van te voren niet van op de hoogte), ze begreep heel goed dat Alyssa “rustig” houden lastig zou worden.

Na dat gesprekje was het tijd voor het aanbrengen van de electroden. Ik had me er op voorbereid dat Alyssa een beetje uit haar doen zou raken, maar dat het zo erg zou zijn? Nee daar was ik niet op voorbereid. Ondanks dat ze enorm hun best deden om het zo prettig mogelijk te laten verlopen voor Alyssa was het vreselijk. Alyssa gilde en schreeuwde het uit.. huilen en krijsen tot aan bijna kokhalzen toe. Het enige wat ik kon doen was haar handjes vasthouden en zachtjes voor haar zingen. Echt waar, op dat moment brak mijn moederhart in tig stukjes..

Toen ze eenmaal aangekoppeld was kalmeerde ze gelukkig wel heel snel. Eenmaal terug op de kamer was het gelijk tijd voor een aantal testjes. Dat vond Alyssa wel leuk. Ze moest een aantal keer hard blazen tegen een windmolentje en kreeg een fel, flikkerend licht in haar ogen. De laborant die deze testjes afnam liet aan Alyssa zien dat ze gefilmd werd en ging ook nog even samen met Alyssa dansen.

LANG LEVE SPEELGOEDBOEKEN!

Om Alyssa bezig te houden had ik wat van haar favoriete speelgoed en boekjes meegenomen. Vlak voor de opname was ze jarig dus ik kon best wat nieuwe spullen meenemen. Maar Alyssa had er niet zo’n zin in. Zul je natuurlijk altijd zien, neem je spullen mee die ze normaal gesproken leuk vind.. wil ze er ineens niks meer mee doen.. *zucht*

Gelukkig had ik al bedacht dat dit zou kunnen gebeuren. Voor de zekerheid had ik de tablet van Nadia meegenomen en het speelgoedboek van Intertoys en Bol.com. En die speelgoedboeken waren dus wel een succes. Ze heeft uren in die boeken gekeken. Af en toe kwam ze even kijken wat ik aan het doen was, of ze danste haar energie eruit.

 

MUZIEK, DANSEN EN DE TABLET.

Een van de voordelen van een hele vast structuur voor Alyssa is, dat ze gewend is dat er op bepaalde momenten “mama’s muziek” geluisterd word. Dat kwam nu wel goed uit, want het was de bedoeling dat er zo min mogelijk naar beeldschermen gekeken werd. Nu kon ik gewoon mijn muziek, die op mijn telefoon staat, aanzetten. Uiteraard vroeg ze regelmatig of ze K3 mocht kijken, maar ze vond het geen probleem dat dat niet kon. Dan haalde ze haar schouders op en ging dansen.

Zo af en toe kwam er een verpleegkundige kijken en vragen of alles wilde lukken. Het dansen van Alyssa dat vonden ze niet allemaal even “leuk”. Een aantal keer werd er gezegd dat heel even dansen geen kwaad kon, maar dat het niet zo handig was voor het onderzoek. Tja.. ik kan haar moeilijk vastbinden aan een stoel. Op de momenten dat ze echt te druk zou worden mocht ik haar wel even een filmpje laten kijken op de tablet. Ik snap echt wel waarom ze dat zeiden hoor, maar niet alle kindjes laten zich een hele dag sturen. Alyssa is dus zo’n kindje.

Een paar keer even 20 minuutjes op de tablet deed overigens wonderen. In die tijd kon ik even snel naar de gezamenlijke huiskamer om drinken voor Alyssa en mij te halen. Als ik dan terug onze kamer in kwam zat of lag ze heerlijk ontspannen op haar bed. Ze keek dan even op, glimlachte naar me en ging weer verder.

EN TOEN WERD HET EVEN LASTIG..

Eind van de middag werd het lastig. Alyssa had nergens zin in en liep een beetje verveeld rond en was mopperig. Ik nam haar bij mij op schoot en samen zongen we wat liedjes. Daar ontspande ze wel van, totdat ze buiten andere kinderen hoor de spelen. Ze sprong van mijn schoot af en rende naar haar raam (het is echt een wonder dat ze niet over het snoer wat aan haar “tasje” zat struikelde). Buiten zag ze kinderen spelen in een speeltuintje. “Alyssa buiten spelen, alsjeblieft?”. En dat kon dus niet, want we moesten in de kamer blijven. Intens verdrietig was ze, ik vond het zo sneu. Gelukkig had ze nog niet zo veel naar een beeldscherm gekeken, dus ik kon haar “troosten” door samen even naar K3 te kijken.

Van een vriendje van school had Alyssa (voor haar verjaardag) een soort foam zeep gekregen, zelf noemt ze het scheerschuim, en wat kwam dat cadeautje goed uit zeg! Regelmatig maakte ze de mooiste creaties en had er de grootste lol mee. De verpleegkundige kwam er zelfs nog even voor naar onze kamer. Ze wilde weten waar we zo’n plezier mee hadden. Alyssa liet dat maar al te graag zien 🙂

NIET DOUCHEN.

Na het avondeten, wat voor Alyssa bestond uit krentenbol en een banaan (want, groenten eten is nog steeds geen succes), begon het drukte uurtje. Alyssa is gewend dat er na het avondeten nog even gestoeid word met papa, maar dat kon nu niet. Sowieso kon stoeien niet vanwege alle “draadjes”. De tijd verliep daardoor heel langzaam en het ging nogal moeizaam. Het werd er ook niet beter op toen ze van mij hoorde dat ze niet mocht douchen.

In plaats van douchen maakten we er maar een “washand feestje” van. Ze vond het eerst wat vreemd, maar zag er ook wel de voordelen van. Want wat is er nu leuker dan mama nat maken? 😉

HET LEED DAT NIET KUNNEN SLAPEN HEET..

De afgelopen maanden valt Alyssa vrij snel in slaap als ik haar op bed leg. Nu was dat niet zo. Tegen 23.00 uur viel ze pas in slaap. En dat viel mij best even tegen, aangezien ik zelf kapot was. Ze lag gelukkig wel rustig in bed, maar elke keer als ze bijna in slaap viel hoorde ze de camera’s draaien (dat geeft een apart zoemend geluid). Of ze hoorde andere kinderen op de gang.

Achteraf gezien was het ook geen wonder dat ze niet in slaap kon vallen, want het was enorm warm in de kamer.. en ze kon haar energie toch ook moeilijk kwijt. Ze heeft wel de hele nacht doorgeslapen. Ergens vond ik dat wel jammer. Zowel ik als de neuroloog waren erg benieuwd wat er in haar hoofd gebeurd als ze een halve nacht wakker is.

EN DAAR GING MIJN MOEDERHART WEER.

Om 09.00 uur, net na het ontbijt, werden we opgehaald om de electroden weer los te koppelen. Wederom was het drama. Een van de dames die haar loskoppelde vond het schijnbaar lastig dat Alyssa erg overstuur raakte. De andere dame legde al uit dat Alyssa er niet zoveel van begreep, maar het bleef lastig blijkbaar. Toen heb ik maar aangegeven dat ze alleen het hoognodige moesten doen en dat ik de rest zelf thuis zou doen, want mijn hart kon het even niet meer aan.

WEER LEKKER NAAR HUIS.

Na het afkoppelen konden we gelijk naar huis. Het was eigenlijk de bedoeling dat we Alyssa nog even buiten zouden laten spelen, maar daar had ze geen zin in. Ze was er helemaal klaar mee en wilde gewoon naar huis en ik eigenlijk ook wel.

ZE HEEFT HET GEWOON SUPER GEDAAN!

De hele opname in het epilepsiecentrum was een hele opgave, maar wat heeft ze het goed gedaan!! Ik heb zelf geen staar aanvallen gezien, wel wat andere dingen die opvallend zijn. Dus ik ben enorm benieuwd wat de uitslag zal zijn. Voor een kindje wat enorm snel overprikkeld raakt, vond ik haar eigenlijk vrij rustig. Ze heeft op haar eigen manier lekker gespeeld en ze heeft, zover ik het in kan schatten, geen last gehad van de opname. Gelukkig is het nu achter de rug. Hopelijk krijgen we half december dan eindelijk de duidelijkheid die we zo graag willen. Keep you posted! ♥

 

Volg je mij al op social media? Je kunt mij vinden op Facebook, Instagram en Twitter