Het leed dat zorg regelen heet.. (deel 1)

Dat iedereen recht op zorg heeft weten we allemaal wel. Maar dat er regelmatig een hele lijdensweg aan vooraf gaat, voordat je die zorg of begeleiding krijgt, dat verteld niemand je van te voren. Via social media kreeg ik het zoveelste bericht van een ouder waaruit blijkt dat er onnodig veel “mis” gaat bij het regelen van zorg of begeleiding voor een zorg intensief kind. Daarom wil ik jullie deze keer meenemen in het hele proces van zorg, begeleiding en hulpmiddelen regelen voor je kind. Of beter gezegd; het leed dat zorg regelen heet..

Als het echt niet meer lukt zonder hulp

De stap om om hulp te vragen neem je niet zomaar, daar gaat echt een hele hoop aan vooraf. Slapeloze nachten, verdriet, gevoelens van falen en alle gedachten die je aan het twijfelen maken passeren de revue. Eerst probeer je alles zelf op te vangen met behulp van je netwerk, maar dat is vaak niet voldoende. Je realiseert je dat je echt hulp nodig hebt voor je kind. En wat doe je dan? Juist.. je gaat online op zoek naar informatie. Waar kan je terecht voor welke hulp en hoe moet je dat regelen?

Daar kom je al snel de eerste hobbel tegen.

Op internet staan veel tegenstrijdige en nutteloze tips en adviezen. En dan heb ik het nog niet eens over twijfelachtige websites, nee ook op websites van bijvoorbeeld gemeenten staan tips en adviezen waar je gewoon echt niks mee kan. En die er misschien zelfs wel voor zorgen dat je niet eens verder gaat zoeken naar hulp. Want als je die tips moet geloven zul je het toch echt gewoon zelf moeten (kunnen) doen. Een kleine greep uit de tips die ik vond:

• vraag hulp en tips bij vrienden en familie
• zoek hulp online
• lees boeken over opvoeding
• breng structuur aan.

Tja, volgens mij heb je al deze punten al doorlopen als je op zoek gaat naar hulp. Nu zijn er op die websites ook echt wel verwijzers te vinden hoor, maar als je het allemaal al echt niet meer weet kan ik mij zo voorstellen dat dit soort teksten demotiverend werken. Dat je jezelf dan afvraagt of er überhaupt wel iemand is die jou kan gaan helpen.

100x bellen, mailen en je verhaal doen..

Als je dan eindelijk op de juiste weg bent, dan begint de rompslomp. Of je nu eerst telefonisch contact hebt met de juiste instantie of dat het via e-mail gaat, je moet vaak eerste de situatie meerdere malen opnieuw vertellen (vaak ook nog aan verschillende medewerkers). Je zou denken dat er wel voldoende aantekeningen worden gemaakt, maar gaandeweg ga je je afvragen of er eigenlijk wel echt geluisterd is naar je verhaal.

Nadat je je verhaal meerdere malen verteld hebt, alle benodigde verslagen, formulieren en (eventueel) test uitslagen hebt opgestuurd dan begint het wachten. Het kan soms maanden duren voordat jouw aanvraag echt in behandeling word genomen.

We hebben toch nog wat extra informatie nodig..

Na tijden van wachten valt de enveloppe met daarin het verlossende antwoord op de mat (soms wordt je eerst telefonisch op de hoogte gesteld). Tenminste, als je geluk hebt. Vaak is de conclusie dat ze toch echt nog meer informatie nodig hebben om te kunnen beoordelen of je recht hebt op de aangevraagde hulp. In dat geval kun je weer fijn verder gaan met vertellen, spullen verzamelen, opsturen en wachten.. vooral veel wachten.

Dat je zorg nodig hebt betekent niet dat je de zorg ook krijgt..

En dan is het eindelijk zo ver, het verlossende antwoord. Of nou ja.. een antwoord.

Gelukkig gaat het vaak goed, dan krijg je zonder al te veel gedoe de zorg of hulp die je nodig hebt. Dan kun je een soort van opgelucht adem halen. Maar helaas komt het ook veel voor dat je de hulp, die je zo hard nodig hebt, niet krijgt.

Natuurlijk zijn er protocollen die gevolgd moeten worden. En zijn er richtlijnen en voorwaarden, maar het lijkt wel of er steeds minder gekeken wordt naar de situatie. Om nog maar te zwijgen over het inlevingsvermogen van de medewerkers die jou te woord staan. Om de meest bizarre redenen krijgen ouders te horen dat de aanvraag afgewezen is.

Het is al die tijd al goed gegaan, jullie hebben het tot nu toe toch ook goed voor elkaar gekregen?!

Deze kreeg ikzelf te horen toen ik een aanvraag deed voor een hulpmiddel voor Alyssa. Dat de omstandigheden ondertussen flink veranderd zijn, en de “tijdelijke” oplossing niet meer goed te doen is, doet er blijkbaar niet toe. Dat wij ons constant in allerlei bochten moet wringen om Alyssa op school te krijgen, of met haar ergens naar toe kunnen gaan, is ook niet problematisch genoeg.. Dat er een moment gaat komen dat ze niet naar school kan omdat er geen vervoersmogelijkheid is, tja.. daar moeten we dan zelf iets op gaan vinden. (Er rijden ook bussen en taxi’s, mevrouw!)

En dan ging dit nog maar om een hulpmiddel. Veel ouders krijgen te horen dat ze binnen hun netwerk maar een oppas moet regelen als ze aangeven dat de problematiek van hun kind zo heftig is, dat ze het niet fulltime volhouden. Als ze dan aangeven (met ondersteunende verslagen) dat er geen mogelijkheden in hun netwerk zijn, omdat er specialistische opvang nodig is, dan blijft het stil. Dan krijg je de optie om in bezwaar te gaan tegen de afwijzing en dan kun je dus weer opnieuw gaan beginnen.

Een beetje begrip en inlevingsvermogen zou fijn zijn!

Over 1 ding zijn de meeste ouders die ik  gesproken heb het eens. Het zou al zoveel schelen als de persoon die over jouw aanvraag gaat een beetje meevoelend zou zijn. Als jij, na lang geploeterd te hebben, de stap neemt om hulp te vragen mag je toch verwachten dat je gehoord wordt? Dat er echt naar je verhaal en zorgen geluisterd wordt? Helaas gebeurt het nog te vaak dat er alleen maar naar de cijfertjes gekeken word (wat gaat het kosten). En niet naar de situatie waarin je je bevindt. Er word weinig gekeken naar wat voor impact jouw situatie heeft op jou, je partner en andere gezinsleden.

“lieve” medewerkers van instanties en gemeenten..

Wij kloppen niet voor niks bij jullie aan voor hulp. Wij zitten met onze handen in ons haar en weten niet zo goed meer hoe we het voor elkaar moeten krijgen. Op het moment dat we met jullie in gesprek gaan is dat echt niet om zomaar wat geld los te peuteren. Wij zouden namelijk niets liever willen dan dat onze kinderen het allemaal redden zonder extra hulp.

Het opvoeden van een zorg intensief kindje is een hele opgave die vaak onmogelijk is om alleen te doen.. zonder hulp. Denken jullie daar ook eens aan als je een van ons aan de telefoon hebt? En misschien zou je je dan ook eens kunnen (proberen) indenken wat voor impact het heeft op ons gevoel van rechtvaardigheid? En op onze emoties? Dat zou namelijk al heel veel schelen!

Volgende week, in deel 2, neem ik jullie mee in het hele proces waarin je terecht komt als je WEL de zorg krijgt die je zo hard nodig hebt. Want geloof me.. daarin gaat het ook niet altijd even prettig en soepel.

Volg je mij al op social media? Je kunt mij vinden op Facebook en Instagram