Gewoon staren, of toch epilepsie?

“Ach joh, iedereen staart wel eens. Dat is niks bijzonders!” Dat was ons antwoord als er een opmerking werd gegeven over het staren van Alyssa. Wij hebben nooit zo nagedacht over het vele staren dat ze doet. Daniel staarde vroeger als kind zijnde regelmatig en ik betrap mijzelf er regelmatig op dat ik het zelf ook doe. Alyssa’s artsen denken daar anders over, sterker nog.. ze wilden het graag onderzoeken, want het staren zou ook een vorm van epilepsie kunnen zijn. Na die mededeling wilden wij zelf eigenlijk ook wel duidelijkheid. Is het gewoon staren, of toch epilepsie?

WAIT, WHAT? EPILEPSIE?

Ik had er nog nooit van gehoord, dat staren een vorm van epilepsie kon zijn. Onze eerste reactie was dan ook.. wait, what? Epilepsie gaat toch gepaard met draaien van de ogen en schok-bewegingen? Want dat doet ze namelijk niet.

Alyssa’s arts legde uit dat het staren “absence epilepsie” kon zijn en dat het toch echt heel belangrijk is om te onderzoeken. Zeker aangezien ze al een aantal diagnoses heeft. En het soms echt gissen is waar bepaald gedrag vandaan komt. Het zou ook in verband kunnen staan met Alyssa’s slaapproblemen. Het hoeft niet, maar het zou kunnen..

OPLETTEN, OBSERVEREN EN FILMEN.

Alyssa’s arts wilde graag eens zien hoe dat eruit ziet als ze zo’n staarmoment heeft. Dus gingen wij (en de begeleiders van het dagcentrum) aan de slag. Elk moment dat ze aan het staren was probeerden we te filmen. Het was wel even een gedoe, maar uiteindelijk lukte het om een aantal momenten op film vast te leggen. En geen moment te laat, want een paar dagen na het filmen hadden we een intake bij het epilepsiecentrum. De intake ging wel even wat anders. Vanwege de corona maatregelen ging de intake online. De neuroloog liet tijdens de intake al weten dat het staren wel klinkt als absence epilepsie. Om daar zeker van te zijn zou er een EEG uitgevoerd moeten worden.

HET VALT NOG NIET MEE, ZO’N EEG.

Zo’n EEG he.. dat is best een dingetje. Ik kon het Alyssa niet goed uitleggen en daarom was het enorm spannend of het überhaupt wel zou lukken. De laboranten die het onderzoek deden waren ontzettend lief en geduldig. Ze deden heel erg hun best om Alyssa te laten zien wat er zou gebeuren. Ze mocht alles zelf ook uittesten op 1 van de laboranten (waar ze overigens direct een klik mee had).

De EEG zou drie kwartier tot een uur duren, maar zolang hield Alyssa het niet vol. Na 30 minuten was ze er helemaal klaar mee en trok de muts met de draadjes van haar hoofd af. In die 30 minuten was er een goede registratie gemaakt, maar het was eigenlijk te kort. Na overleg met een arts werd besloten dat het niet nog een keer over hoefde. Zij hoopte dat de neuroloog genoeg had aan de registratie die gemaakt was.

•Het zoontje van Ida, van lijfenlijn.com, heeft op hele jonge leeftijd ook een EEG gehad. Zij legt in een van haar blogs uitgebreid uit hoe zo’n EEG precies in zijn werk gaat. Haar ervaring kun je hier lezen.•

WAT IS ER ZO “GEVAARLIJK” AAN DAT STAREN?

Tijdens het onderzoek vertelde de laborant dat absences ongevaarlijk lijken, maar dat ze toch echt wel vervelende gevolgen kunnen hebben. Tijdens zo’n staarmoment krijgt Alyssa helemaal niks mee van wat er om haar heen gebeurt en het kan haar verdere ontwikkeling in de weg  zitten. En als zij een staaraanval krijgt wanneer er niemand in de buurt is, kan dat best gevaarlijk zijn.

Dat het gevaarlijk kan zijn had ik voor de EEG al een keer meegemaakt.

Alyssa lag even op ons bed met haar keyboard boven haar hoofd. Ze probeerde op die manier muziek te maken.. en dat lukte prima, totdat ze in zo’n staarmoment kwam. Ze heeft dan even geen controle over haar lichaam. Het keyboard viel uit haar handen, op haar gezicht. Ik was er snel bij en gelukkig viel het mee, ze heeft er verder geen last van gehad. Maar het had natuurlijk ook anders af kunnen lopen.

OOK ZWEMMEN IS OPPASSEN GEBLAZEN.

Toen het vorige week zo warm weer was, speelde Alyssa hele dagen in het zwembadje in de tuin. We hadden een klein badje waar ze veilig in kon spelen, maar ook in dat badje werd duidelijk dat het staren niet zonder gevaar is. Het ene moment stond ze lekker te dansen en te springen.. en ineens was ze helemaal stil. Niet alleen qua geluid, maar haar hele lijfje stond stil en je zag haar staren (zoals op de afbeelding boven deze blog). Ik ben er direct naar toegegaan om haar handjes vast te pakken. Ze begon al een beetje te wankelen, maar viel gelukkig niet. Noem het overbezorgd, maar ik vind dat dus eng. Stel dat ze was gevallen en haar hoofd had gestoten op de bodem van het badje. Ik weet namelijk niet of haar lichaam goed reageert als ze onder water komt tijdens het staren.

HOE ZIET ZO’N MOMENT ER DAN UIT?!

Het ziet er eigenlijk gewoon heel normaal uit. Ze zit dan helemaal stil voor zich uit te staren. Het “bijzondere” is alleen dat ze dit ook doet terwijl ze met een activiteit bezig is. Bijvoorbeeld tijdens het eten. Het ene moment kletst ze tegen het stukje vlees wat ze in haar mond doet en nog geen seconde later is ze helemaal “weg”. Ze staart voor zich uit en reageert nergens op. Ze voelt het niet als ik haar over haar wang wrijf en geeft geen reactie als ik vraag of ze er nog is. Ook merkt ze het niet als ik haar vork dan uit haar handje haal.

Zo snel als zo’n moment er is, zo snel kan het ook weer over zijn en gaat ze gewoon verder waar ze mee bezig was. De momenten dat ze staart duren niet zo lang. Gemiddeld duurt het 10 tot uiterlijk 30 seconden.

WACHTEN OP DE UITSLAG.

Het is nog even de vraag of de registratie van 30 minuten voldoende was om een goed beeld te krijgen. Over een paar weken krijgen wij pas de uitslag. Dan zullen we horen of het gewoon staren is, of toch epilepsie. En mocht het epilepsie zijn, dan horen we hopelijk ook of er een vorm van behandeling nodig is. En hoe dat er dan uit zal gaan zien. Voor nu houden we het in ieder geval extra goed in de gaten.

“KENDE JIJ DEZE VORM VAN EPILEPSIE AL? OF HEB JE ER ERVARING MEE?”

Volg je mij al op social media? Je kunt mij vinden op Facebook, Instagram en Twitter