Eindelijk hulp vanuit het slaapcentrum?!

Al vanaf dat Alyssa 1,5 jaar was, waren er problemen met haar slaappatroon. Of beter gezegd, het gebrek aan een slaappatroon. De afgelopen jaren hebben we echt alles geprobeerd, maar niks heeft geholpen. Dit jaar kregen we dan eindelijk de lang verwachte hulp vanuit het slaapcentrum. In deze blog vertel ik je hoe die hulp er uit zag en of het geholpen heeft.

Even een kleine recap..

Totdat Alyssa 1,5 jaar was sliep ze over het algemeen best goed. Natuurlijk was er weleens een slechte nacht, maar dat kwam niet zo heel vaak voor.

Waar het ineens door gekomen is dat het slapen zo moeizaam ging? Geen idee. Het begon met nachtelijke lachbuien en concerten. Dat was niet af en toe, maar bijna elke nacht was het “feest”. Tussen 02:00 en 05:00 was ze wakker.. en dan bedoel ik ook echt wakker. Na een half jaar veranderde het niet doorslapen in niet in slaap komen. Maandenlang was ik elke avond tot dik 23:00 uur bezig om haar in slaap te krijgen. Toen kwam er een periode dat we dachten dat het slechte slapen voorbij was. Gedurende 2 weken viel ze zelfstandig en snel in slaap en sliep ze de hele nacht door!

Helaas was onze blijdschap van korte duur, na die 2 weken was het weer drama. En het slapen ging slechter dan voor die tijd. Of ze sliep pas rond 01:00 of ze was om 02:30 al wakker. En af en toe was er de combinatie van beiden. Artsen konden ons niet helpen, want meer dan een recept voor melatonine geven konden ze niet. Totdat we voor epilepsie onderzoek bij de neuroloog terecht kwamen. De neuroloog vond het noodzakelijk dat we voor onderzoek naar het slaapcentrum zouden gaan.

Begin dit jaar was daar dan eindelijk de hulp waar wij al zo lang op gewacht hopsycholoadden. Vanwege alle Corona maatregelen was de intake met de kinderarts en de psycholoog online. Ruim 2 uur werd de hele situatie rondom het slapen van Alyssa besproken en het advies was dat er 2 dames vanuit het slaapcentrum bij ons thuis zouden komen om een plan op te stellen. Wel moesten we gelijk starten met Alyssa’s bedtijd te verplaatsen en haar medicatie op andere tijden te geven.

Voorheen ging Alyssa rond 19:30 naar bed, maar dat was volgens de arts veel te vroeg. Haar nieuwe bedtijd moest 21:00 uur worden. Ook mocht ze ’s avonds na het eten niet meer op de tablet. Onze eerste reactie? Hoe de F moet ik dat voor elkaar gaan krijgen? ’s avonds na het eten is namelijk het moment dat Alyssa erg onrustig en geprikkeld is. De arts en psycholoog gaven al aan dat Alyssa’s overprikkeling waarschijnlijk ook de reden is waarom het slapen zo slecht gaat.

Niet slapen door overprikkeling.

De mededeling dat het slaapprobleem veroorzaakt wordt door onrust en overprikkeling kwam eigenlijk niet als een verrassing. Wij roepen namelijk al maanden dat Alyssa’s overprikkeling extreme vormen aanneemt.

Het verplaatsen van haar bedtijd was een uitdaging. Na het eten gingen we wat langer buiten spelen en deden ons best om zo min mogelijk beeldschermen in te zetten. Maar geen beeldschermen was gewoon niet te doen. Wel lukte het om haar avondroutine zo in te delen dat ze rond 20:30 in bed lag. Later als dat lukte gewoon echt niet. Zelfs met de rustigere avondroutine was er geen verschil te merken qua overprikkeling. Wel was er verbetering met het in slaap vallen.

Plan van aanpak.

Een aantal weken na de intake kwamen er 2 dames vanuit het slaapcentrum bij ons thuis. Ze wilden Alyssa’s slaapkamer zien om te kijken of daar een zichtbare aanleiding voor het slechte slapen te vinden was. Maar op een klein beetje lichtinval na was er niks te vinden. We bespraken Alyssa’s routines en aan de hand daarvan kwamen ze met het volgende advies:

de dag inzichtelijker maken door middel van het gebruik van pictogrammen,
oefentherapie opstarten voor prikkelverwerking,
zo min mogelijk beeldschermen,
de dag afsluiten met een pictogrammen boekje,
nabijheid afbouwen.

Het (opnieuw) inzetten van pictogrammen was zo gebeurd en Alyssa pikte het zo op! Ze begreep de picto’s direct en liep steeds naar de muur om te zien wat er vaan haar verwacht werd. Ook het uitgebreid afsluiten van de dag (bij het naar bed gaan) was niet zo moeilijk. De oefentherapie kon gelukkig ook al heel snel goed opgestart worden en dat liep ook prima.

Nabijheid afbouwen.

Het beeldscherm gebruik afbouwen was echt lastig.. wat zeg ik.. haast onmogelijk. Dat klinkt heel dramatisch en misschien denk je zelfs wel “gewoon geen beeldscherm geven, jullie zijn toch de baas.. niet zij!“, maar zo simpel ligt dat niet. Haar favoriete filmpjes zorgen echt voor een moment van rust en ontspanning. En geloof me, als je kind constant tegen de muren aanvliegt omdat ze niet weet wat ze met alle prikkels aanmoet.. dan doe je alles voor een momentje van rust. Vooral voor haar, maar ook voor jezelf. Daarom hebben we genoegen genomen met minder beeldschermtijd, alsnog is het te veel, maar zoals ik al zei.. rustmomenten zijn zo belangrijk.

We moesten ook aan de slag met het afbouwen van nabijheid. Ik moest namelijk altijd bij Alyssa liggen.. anders viel ze niet in slaap. Ook als ze ’s nachts wakker werd moest ik er bij liggen, anders zou de hele buurt wakker worden door haar gegil (niet dat ze, als ik er bij lag, nog verder ging slapen hoor. Maar dat terzijde)

Het afbouwen van nabijheid was ook pittig. Ze begreep natuurlijk totaal niet waarom mama ineens niet meer bij haar bleef. Om die reden heb ik het maar 2 avonden vol gehouden om er niet bij te blijven. Ik besloot om er mijn eigen draai aan te geven. Ik ging niet meer bij haar liggen, maar zat wel bij haar op de kamer. Dat werkte beter. Na een week waren er zelfs avonden dat ik niet naar haar toe hoefde, dan viel ze zelfstandig in slaap.

Het doorslapen ging wisselend. Er waren weken dat het echt heel goed ging! Dat we wederom dachten dat we nu dè oplossing hadden gevonden. Maar helaas sloop het ’s nachts wakker worden er toch weer in. Niet zo vaak als voorheen, maar we zaten toch weer op 2 a 3x per week heel vroeg wakker zijn.

Accepteren dat er slechte perioden zullen zijn.

Uiteraard hebben we gelijk aan de bel getrokken bij het slaapcentrum. De conclusie was dat wij maar moesten accepteren dat er perioden zijn dat het slapen echt heel slecht gaat. No shit Sherlock.. tot die conclusie waren wij zelf ook al gekomen.

Het echte probleem is haar prikkelverwerking. Doordat ze constant overprikkeld is kan ze moeilijk in slaap komen. En het zorgt er voor dat ze snel wakker wordt. De prikkels zijn sterker dan. haar slaapbehoefte.

Hoe nu verder?

Inmiddels is de hulp vanuit het slaapcentrum afgesloten. Meer dan de adviezen die ze gegeven hebben kunnen ze niet doen. Voor ons is dat dubbel, we waren in het begin zo hoopvol, maar gaandeweg hadden wij al het idee dat ook deze hulp niet veel zou opleveren.

Als afsluiting heb ik een lang gesprek met de kinderarts gehad. Dat gesprek was een van de enige momenten dat ik dacht “oké, hier kan ik wat mee”. De arts heeft goed met mij meegedacht over de verdere aanpak van de onrust en overprikkeling. Zij heeft mij goede adviezen gegeven waar ik met Alyssa’s AVG (arts voor gehandicapten) verder mee kan.

Blijkbaar heeft het slaapprobleem van Alyssa ook een naam: Insomnia due to a mental disorder. Niet dat we daar verder iets aan hebben hoor, maar ach..