Daar doe ik het dus voor..

“Ik maak me zorgen over de ontwikkeling van mijn kindje..”, “ik heb gewoon geen idee meer hoe ik dit aan moet pakken.. kun je mij helpen?” Steeds vaker krijg ik via social media of e-mail berichten met deze teksten. Ik ben dan geen professional, maar door mijn ervaringen kan ik deze ouders vaak wel een stukje op weg helpen. Als ik dan van deze ouders hoor dat ze zich gehoord en begrepen voelen dan word ik daar best blij van, want daar doe ik het dus voor.

IK WEET DAT JE GEEN EXPERT BENT, MAAR..

Ik ben dus absoluut geen expert, maar toch ben ik er steeds meer van overtuigd dat ik andere ouders kan helpen. Door het delen van mijn ervaringen en het luisteren  naar hun verhalen. Waar lopen zij tegenaan? Waar maken zij zich zorgen over? Wat hebben ze nodig en  zijn ze naar op zoek?

Vaak weten deze ouders al langere tijd dat er iets niet helemaal klopt, maar kunnen ze hun vinger er niet opleggen. En soms zijn ze er van overtuigd dat er niks aan de hand is, maar zijn het vaak “buitenstaanders” die ervoor zorgen dat ze zich zorgen gaan maken, of dat ze gaan twijfelen. Een arts of hulpverlener inschakelen is in sommige gevallen nog net even een stap te ver. En dat is heel erg logisch..

Op dat soort momenten is het fijn om met iemand te kunnen praten die precies weet wat je doormaakt. Die jouw twijfels en zorgen kent en ze niet zomaar wegwuift. Die naar je luistert en je echt hoort, en je advies kan geven uit eigen ervaring.

DE KRACHT VAN ERVARINGEN DELEN.

Dat het delen van mijn ervaringen, over alle issues met Nadia en Alyssa, zoveel te weeg zou brengen had ik van te voren echt niet verwacht. Zo zie je maar weer wat voor kracht er zit in het delen van ervaringen. In het begin waren de gesprekken die ik online voerde vooral gericht op taalontwikkelingsstoornissen. Ouders vroegen mij om tips om de spraakontwikkeling van hun kindje te stimuleren. En wilde weten hoe wij de weg naar het audiologisch centrum hebben gevonden.  Iets wat voor ons, uiteindelijk, simpel was blijkt voor veel ouders een helse weg zonder einde te zijn.

Op dat soort momenten ben ik blij dat ik deze ouders een beetje op weg kan helpen, door met ze mee te denken en te vertellen hoe wij het allemaal aangepakt hebben. Als ik dan na een tijdje een berichtje krijg waarin ze vertellen dat ze weer een stapje verder zijn gekomen.. ja, dan word ik daar dus heel blij van, want daar doe ik het voor.

MEER BEKENDHEID VOOR CACNA1A!

Nog niet zo heel erg lang geleden kregen wij te horen dat Alyssa een genetische afwijking heeft; CACNA1A. Over deze afwijking is nog niet zo heel veel bekend. De eerste keer dat ik het daar over had op Instagram had ik binnen no-time een DM van een vrouw uit Amerika. Ze had mijn account gevonden naar aanleiding van die post over de afwijking. Ze vertelde mij dat er, voornamelijk in Amerika, veel aandacht is voor deze genetische afwijking. Ik kreeg van haar  een aantal links met informatie hierover, waar ik onwijs blij mee was. Want er is gewoon heel weinig over bekend hier en er word weinig over gesproken en geschreven.

Dat werd maar weer eens extra duidelijk toen ik door 2 moeders werd aangesproken, die graag wilde weten hoe het verloop bij Alyssa is. En ze wilden er eigenlijk gewoon even over praten, ervaringen uitwisselen. Een van die moeders wist mij te vertellen dat er hier in Nederland maar 3 officiële diagnoses gesteld zijn aan de hand van uitgebreid onderzoek. En daar sta ik eigenlijk best van te kijken, aangezien de symptomen heel divers en vaag zijn denk ik dat er meer kinderen en volwassenen zijn die mogelijk ook deze genetische afwijking hebben. Daarom voel ik mijzelf geroepen om hier meer over te schrijven om zo meer bekendheid te creëren!

DAAR DOE IK HET VOOR!

Ik doe het niet omdat ik graag een bedankje wil krijgen. En ook niet om te horen dat er zoveel ouders zijn die het dapper vinden of erg waarderen dat ik zoveel over ons leven deel. Ik doe het om anderen te kunnen helpen, al is het maar door een luisterend oor (of eigenlijk een lezend oog 😉 ) te zijn.

Een andere reden waarom ik dit doe, is om wat meer begrip en bewustzijn te creëren en te informeren. Veel mensen die zelf niet te maken hebben met een kindje met beperkingen, begrijpen er niet zoveel van. Dat is niet zo vreemd en het is vaak zeker ook geen onwil, maar het levert vaak lastige gesprekken op en vervelende (onnodige) opmerkingen.

Nu weet ik best dat 1 blogger (oké er zijn er natuurlijk wel meer die hier over schrijven) echt geen groot verschil zal maken, maar als ik ook maar een paar mensen kan bereiken dan ben ik al tevreden.. daar doe ik het voor. En weet je, alle verandering begint op het moment dat 1 persoon het bespreekbaar maakt.. ♥

WAAR ZOU JIJ MEER OVER WILLEN WETEN?

Volg je mij al op social media? Je kunt mij vinden op Facebook, Instagram en Twitter